Zaterdag 20 september gaan we samen met campagneteam Huntington meedoen aan de Dam tot Damloop; 20 kilometer lopen voor het goede doel. Vorig jaar september kreeg mijn zusje de uitslag waar we al langere tijd voor vreesden. Alle lichamelijke klachten komen door de ziekte van Huntington. Een klap voor ons allemaal, voor het gezin, familie en vrienden.
Je probeert er zoveel mogelijk voor elkaar te zijn maar je staat ook machteloos aan de kant. Totdat er via social media een bericht verscheen van campagneteam Huntington. Ze willen met minimaal 50 personen meedoen aan de Dam tot Damloop en hiermee zoveel mogelijk geld ophalen voor onderzoek naar deze vreselijke ziekte, waar nog steeds geen medicijn voor is gevonden. Dit sprak mij meteen aan, zo kan ik mijn steentje bijdragen. Ik vroeg mijn schoonzusje Akkie of zij ook mee wilde doen en ook zij reageerde positief. Na een berichtje naar de schoonfamilie van mijn zusje, de familie Wouda, was ik ontroerd door de spontane aanmeldingen en het enthousiasme om ook mee te lopen. In de loop van de tijd kwamen er steeds meer mensen bij en ook twee vriendinnen van mijn nichtje willen samen met haar meelopen. De donaties stromen binnen, wat een lieve, hartverwarmende reacties mogen we allemaal ontvangen. Ontzettend dankbaar voor alle bedragen die binnenkomen, van groot tot klein. Zo kunnen we als ‘team Simone’ ons steentje bijdragen tegen deze ziekte en kan dit hopelijk van betekenis zijn voor de volgende generatie.
Familie Wouda zamelt ook al langere tijd oud ijzer in en ook deze opbrengst is bestemd voor meer onderzoek naar Huntington. Op basisschool ’t Finster wordt woensdag 17 september een sponsorloop gehouden en de opbrengst is ook voor ‘team Simone’. Bij trimsalon Knipp&Co is ook een actie gestart waarbij de opbrengst naar ‘team Simone’ gaat.
Over ziekte van Huntington
De ziekte van Huntington is een zeldzame, erfelijke en progressieve hersenziekte. Het tast beweging, denken en gedrag aan en heeft ingrijpende gevolgen voor patiënten en hun gezinnen. De oorzaak is een fout in het HTT-gen. Als een ouder het gen heeft, is de kans vijftig procent dat een kind het ook erft.
De eerste symptomen verschijnen meestal tussen het dertigste en vijftigste levensjaar. De ziekte verergert geleidelijk en leidt uiteindelijk tot volledige zorgafhankelijkheid, met een levensverwachting van 15-20 jaar na diagnose. Klachten zijn onder andere onwillekeurige bewegingen, geheugenproblemen, depressie en psychoses.
Gezinnen leven jarenlang onder druk. Partners worden mantelzorgers en kinderen groeien op in onzekerheid. Vanaf achttien jaar kun je je laten testen, maar dat is een moeilijk en persoonlijk besluit. Genezing bestaat nog niet, al kunnen sommige behandelingen symptomen verlichten. Onderzoekers werken aan hoopvolle therapieën, zoals gentherapie. Huntington is zeldzaam, maar de impact is groot en raakt hele families, soms generaties lang. Hoeveel mensen de ziekte hebben is onbekend, omdat veel families er liever niet over praten.
(Bron Friso)